Cha mẹ của trẻ tự kỷ thân mến,

Nếu con bạn mới được chẩn đoán tự kỷ hoặc bạn đang trong quá trình chờ con được đánh giá, có thể bạn đang tự hỏi liệu chúng cần những liệu pháp nào.

Thế giới ráo riết đẩy bạn đến các can thiệp tăng cường. Bạn sẽ được các chuyên gia thông báo như thể không có lựa chọn nào khác, chỉ có các bước tiếp theo. Cũng giống như việc dùng ống thở (ventolin) sau khi chẩn đoán hen suyễn, bác sĩ của con bạn chắc sẽ đề xuất liệu pháp phân tích hành vi ứng dụng (ABA), trị liệu hoạt động (OT), trị liệu ngôn ngữ (SLP) và thậm chí có thể cả vật lý trị liệu (PT).

Trên thực tế, tại buổi hẹn khám nhi khoa phát triển gần đây nhất của con gái tôi, bác sĩ đã đề xuất tất cả bốn liệu pháp đó. Điều đó giống như một yêu cầu hơn là một đề xuất. Có một hàm ý bất thành văn rằng không làm như vậy đồng nghĩa với sự bỏ mặc con.

Tôi đã nói không với cả 4 liệu pháp đó

Một ngày nào đó, sự cấp bách điên cuồng này sẽ được công nhận là một trong những chuẩn mực xã hội vô lý. Và mọi người sẽ đều đồng ý mà không cần lý do như áo nịt ngực, tiệm nhuộm da ở mọi trung tâm thương mại, sự lãnh đạo của những người đàn ông da trắng, giáo viên hút thuốc trong lớp học, quần áo bó, và việc không phải mặc đồ trắng sau ngày lao động quốc tế.

Nếu một liệu pháp được quảng cáo cho bạn giống như một quảng cáo thương mại, đó là bởi vì nó là thương mại. Nó ở đó để thuyết phục bạn rằng bạn cần một cái gì đó và nếu không có nó, bạn đang bỏ lỡ.

Các khẩu hiệu như “tiêu chuẩn vàng”, “dựa trên bằng chứng khoa học” và “bốn trên năm bác sĩ giới thiệu nó”, có thể diễn giải thành “Chủ nghĩa tư bản rất giỏi trong việc thuyết phục đa số mọi người về những gì họ cần”.

Nếu lịch sử hiện đại của Hoa Kỳ đã dạy chúng ta một điều gì, thì đó là thị trường tự do có hiệu quả cao trong việc ảnh hưởng đến cách một xã hội hành xử dựa trên mức độ hiệu quả của quảng cáo. Ngay cả khi mọi người đồng ý làm những việc không logic, không phục vụ mục đích thực tế, hoặc thậm chí gây tác hại nghiêm trọng.

Con tự kỷ của bạn không thiếu kỹ năng

Con bạn đang phát triển theo các mốc thời gian khác nhau. Đó chính xác là khác biệt thần kinh. Tôi không thể có ngôn từ nào đủ để mô tả rõ về điều này.

Mỗi bộ não đều có một quỹ đạo phát triển đã định sẵn của mình

Điều này có nghĩa là một bộ não được kết nối để phát triển theo một cách nhất định. Bộ não của hầu hết mọi người đều có một bản thiết kế rất giống nhau. Họ giống như một cộng đồng với nhiều ngôi nhà giống nhau nhưng có cửa và ván lợp màu khác nhau. Một số có nhà để xe và sân có các bụi cây cảnh khác nhau nhưng trang nhã. Tất cả đều có nhà bếp, phòng ngủ, tủ quần áo và phòng tắm. Một số có nhà kho, một số thì không.

Những bộ não người tự kỷ rất khác. Chúng khác những bộ não của người không tự kỷ và của những người tự kỷ khác.

Cái cuối cùng này giống não con gái tôi nhất. Tôi không thể làm giảm sự sặc sỡ của nó hoặc làm xẹp nó vì những góp ý của bất kỳ ai khác về việc nó sẽ phải như thế nào. Chắc chắn, điều đó sẽ không phù hợp chút nào với hiệp hội những người sỡ hữu nhà nói chung… Và tôi chọn việc không quan tâm. Hãy để tôi giải thích.

Đạt được các mốc phát triển

Trẻ tự kỷ của bạn không đạt được các cột mốc phát triển như các bạn bình thường cùng lứa bởi vì chúng không có não bộ giống như các bạn bình thường. Con bạn có không ít “tài nguyên thần kinh” so với những đứa trẻ khác. Chỉ là những tài nguyên đó được phân bổ theo các cách khác.

Trong khi những đứa trẻ khác đang phát triển các kỹ năng vận động thô, con bạn có thể đang phát triển khả năng cảm thụ cao đối với những đồ vật/hình ảnh đẹp đẽ. Điều đó có thể chính là nền tảng để tạo nên khẩu vị tinh tế của một đầu bếp bậc thầy hoặc khả năng cảm thụ từ ngữ của một tiểu thuyết gia trong tương lai.

Đúng vậy, trừ khi bạn làm chệch hướng kế hoạch phát triển của chúng, bằng cách bạn tước bỏ các kỹ năng phát triển đang có được tại thời điểm mà trí óc của chúng có đủ khả năng để thành thạo những kỹ năng đó.

Đối với hầu hết các kỹ năng cho những người tự kỷ, con bạn cuối cùng sẽ đạt được điều đó mà không cần can thiệp.

Con bạn có thể không tự mặc quần áo hoặc tự đi vệ sinh vào lúc bốn tuổi. Thế nhưng chúng sẽ có thể làm được trước khi chúng sẵn sàng vào đại học.

Đôi khi, chúng không bao giờ phát triển một kỹ năng mà người khác có ở mức độ của những người bình thường phát triển. Nhiều người tự kỷ có bằng đại học vẫn không thể xem đồng hồ hoặc buộc dây giày. Nhiều người không bao giờ phát triển sự phối hợp vận động thô hoặc nhận thức về không gian đủ để đi một ngày mà không vấp.

Tôi là người tự kỷ đó. Tôi cũng thường xuyên viết chữ ngược. Không có sự can thiệp nào có thể ngăn được điều đó, nhưng nó thực sự không quan trọng. Tôi có thể đánh máy thay cho viết.

Tuy nhiên, việc trị liệu quá mức cho con bạn sẽ không giúp con đạt được thành công

Ngược lại, nó sẽ đạt được những điều sau:

• Khiến con bạn nhận ra rằng con vốn dĩ đã bị hỏng

• Làm gián đoạn sự phát triển tự nhiên của con bằng cách làm những việc chống lại hệ thần kinh của con và phá vỡ sự phát triển kỹ năng tự nhiên của con.

• Ngăn con tập trung các nguồn lực thần kinh của mình vào các kỹ năng phát triển mà chúng được kết nối sẵn để thực hiện trong khoảng thời gian mà chúng sẵn sàng để phát triển các kỹ năng đó.

Bộ não tự kỷ của con bạn cũng giống như bất kỳ bộ não nào. Nó sẽ phát triển vào một thời điểm nhất định theo cách mà nó đã được kết nối. Nó sẽ học những kỹ năng và nó cũng sẽ đánh mất những kỹ năng. Nó cũng sẽ trải qua những bước phát triển nhảy vọt.

Con tự kỷ của bạn, có thể giống như con tôi, có thể đọc trước khi con được hai tuổi. Con gái tôi đã đọc trước khi nói.

Vì con gái tôi không nói cùng lúc với hầu hết những đứa trẻ khác. Thế nên, tôi được các chuyên gia cho biết rằng cháu bị “tự kỷ nặng và điển hình” và cháu bị thiểu năng trí tuệ và sẽ không bao giờ có thể sống một cuộc sống bình thường nếu không được điều trị tăng cường.

Rất may, tôi đã tìm thấy cộng đồng người tự kỷ

Tôi đã miễn dịch với dự báo thê thảm của họ – những chuyên gia. Chúng tôi về nhà sau buổi đánh giá đó, và tôi đã đọc cuốn sách yêu thích của con cho con nghe lần thứ 3,216,129 – 3,216,145. Chúng tôi ăn bằng tay vì nĩa rất cứng. Và sau đó con tôi chợp mắt khi nghe chính album mà con đã nghe trong suốt ba năm đầu của cuộc đời mình.

Hãy tưởng tượng điều gì sẽ xảy ra nếu hầu hết trẻ em được kỳ vọng phải phát triển theo dòng thời gian của con tôi?

Không lâu sau đánh giá ban đầu đó, con gái tôi bắt đầu nói. Trong một vài năm, con hầu như chỉ nói danh từ – đọc tên đồ vật, hoặc con số. Nhưng, rõ ràng là khi con bắt đầu nói, tôi đã đúng. Con biết đọc.

Tại buổi hẹn tiếp theo, con tôi lại được chẩn đoán chứng cường đọc (hyperlexia). Sẽ thật là tàn nhẫn nếu ghi danh cho trẻ không tự kỷ học liệu pháp đọc chuyên sâu lúc hai tuổi. Não của chúng chưa được kết nối cho điều đó. Nó sẽ làm gián đoạn sự phát triển của chúng. Chúng sẽ cảm nhận rằng mình “chậm”. Chúng sẽ cảm thấy thất bại.

Nhưng thất bại là ở những người lớn, những người ưu tiên áp lực xã hội hơn nhu cầu phát triển của con cái họ.

Trong xã hội này, chúng ta đang làm thất bại những đứa trẻ tự kỷ của chúng ta

Hầu hết trẻ em sẽ sẵn sàng về mặt thần kinh để bắt đầu đọc ở tuổi lên 5. Việc tạo điều kiện cho chúng đọc ở tuổi lên hai sẽ làm gián đoạn sự phát triển của chúng. Và nó sẽ làm thui chột các kỹ năng mà chúng có sẵn để thành thạo ở những độ tuổi đó, chẳng hạn như khả năng chạy và nhảy, sử dụng các câu ngắn và chỉ tay. Sẽ là lạm dụng nếu ép hầu hết trẻ em phát triển theo dòng thời gian của trẻ tự kỷ. Việc thúc đẩy trẻ tự kỷ phát triển theo một mốc thời gian của trẻ bình thường cũng là một sự lạm dụng tương tự.

Thế thì, trị liệu không tốt à?

Trị liệu không phải lúc nào cũng xấu. Nhưng khả năng con bạn tiếp cận với một tương lai hạnh phúc và lành mạnh không có nghĩa là chúng cần một chương trình “quân đội” dành cho trẻ mới biết đi. Rất có thể, những kỹ năng “tụt hậu” đó sẽ xuất hiện mà không cần trị liệu. Những gì chúng không bao giờ làm chủ được thì bạn có thể đáp ứng/tạo điều kiện.

Việc tạo điều kiện là tốt.

Và bạn đoán xem… có rất nhiều điều mà người tự kỷ có thể tự làm trong khi bạn lại cần được tạo điều kiện để làm. Có những điều người tự kỷ có thể làm mà không có điều kiện nào có thể giúp bạn làm được như họ.

Tuy nhiên, chúng ta đã không được chứng kiến thường xuyên những thứ đó. Bởi vì chúng đã bị làm cho mất giá trị từ khi trẻ còn rất nhỏ, khi sự “bình thường” được ưu tiên. Chúng tôi – những người tự kỷ đã biết rằng những gì chúng tôi có thể làm tốt lại không quan trọng. Xã hội thậm chí không có chỗ cho những kỹ năng đó được sử dụng bởi vì hầu hết mọi người không có những kỹ năng như vậy.

Khi nào con tự kỷ của bạn cần trị liệu?

– Nếu con bạn đang gặp phải những thách thức ảnh hưởng đến sức khỏe y tế hoặc sức khỏe tâm thần của chúng, chúng cần được trị liệu. Tôi sẽ liệt kê một số ví dụ để giúp bạn hình dung:

• Nếu con bạn nuốt mà bị nghẹn thường xuyên, chúng cần đến gặp bác sĩ trị liệu chuyên về các vấn đề nuốt hoặc khám tai mũi họng.
• Nếu con bạn thường xuyên gặp phải tình trạng lo lắng và buồn phiền vì những vấn đề mà bạn không thể xác định được, thì chúng cần một OT (nhà trị liệu hoạt động) chuyên về cảm giác. OT đó có thể giúp bạn hiểu hồ sơ giác quan của con bạn và cách điều chỉnh môi trường cũng như cách bạn tương tác để giúp bạn hỗ trợ con mình không sống trong cảm giác quá tải. Nếu OT đó muốn giúp con bạn bằng cách bắt con phải làm những gì làm con căng thẳng để tạo khả năng “chịu đựng” thì đó là OT tồi.

– Nếu trẻ ba tuổi không ăn bằng thìa dĩa thì bạn chỉ cần để trẻ ăn bằng tay. Bạn có thể ăn cùng với con. Có rất nhiều nền văn hóa ăn bằng tay vì họ coi trọng trải nghiệm cảm giác.

– Nếu con bạn không thể gật đầu hoặc chỉ tay vào lúc 3 tuổi, hãy đợi thêm. Xem việc bạn đợi có nhẹ nhàng và không căng thẳng không nhé?

– Kén ăn? Cố gắng hết sức giúp con ăn và mua kẹo dẻo vitamin cho con.

– Không thể uống nếu không có ống hút? Tôi cũng không thể. Hãy dùng ống hút. Thực sự đơn giản thế thôi!

– Nếu con bạn không sử dụng lời nói khi 3 tuổi, hãy thử các hình thức giao tiếp khác.

• Nếu bạn có thể vui vẻ tiếp cận và đáp ứng nhu cầu của chúng vì bạn rất tận tâm trong việc hiểu sâu sắc về con mình cũng như phản ứng nhanh với các cách giao tiếp của chúng, thì đây là thời điểm thích hợp để bắt đầu khám phá các lựa chọn AAC. Bạn có thể khám phá AAC với một nhà trị liệu  về ngôn ngữ. Nếu họ cố ép con bạn sử dụng lời nói để đáp ứng nhu cầu của chúng… Hãy tạm biệt họ!
• Sẽ dễ hơn nhiều khi con bạn có một cách giao tiếp tin cậy và cụ thể. Có thể đó là ngôn ngữ bằng lời, một thiết bị AAC, hoặc bằng việc đánh vần với một bảng chữ cái của phương pháp Rapid prompting method (RPM) hoặc Spelling to communicate (S2C). Bạn có thể xem Autism Level Up’s, All the Feelz. Ở đó có nhiều công cụ hình ảnh được thiết kế để mô tả sự phức tạp và đa dạng của cảm giác dành cho người tự kỷ.

– Nếu ai đó nói với bạn cách chơi của người tự kỷ là sai, thì người đó cần được học cách chơi…

• Đây là các bí quyết để chơi với con tự kỷ của bạn: How to Play with Your Autistic Child

Làm cách nào để hỗ trợ con tự kỷ?

• Cái con bạn cần hơn bất cứ điều gì khác là sự gắn bó lành mạnh với những người chăm sóc chính của chúng. Chính BẠN.
• Điều này không có nghĩa là con cần trải nghiệm tình yêu của bạn giống như một đứa trẻ bình thường. Điều này có nghĩa là con cần biết cha mẹ và gia đình yêu thương mình, chấp nhận mình, tôn trọng quyền tự chủ về cơ thể của mình và tận hưởng sự đồng hành của mình mà không phải lúc nào cũng khiến con căng thẳng tột độ vì con không giống như hầu hết những đứa trẻ khác.
• Nếu bạn mãi lo lắng con mình sẽ khốn khổ và cố gắng kiểm soát hiện tại để cải thiện tương lai của con, thì con bạn sẽ khốn khổ trong cả hiện tại và tương lai.
• Điều hối tiếc lớn nhất của bạn không phải là bạn đã không đăng ký cho con mình tham gia đủ các liệu pháp can thiệp. Điều hối tiếc của bạn chính là dùng những năm tháng đầu đời của con để lo sợ trước mọi sự khác biệt của con thay cho việc tận hưởng việc thấu hiểu con.
• Con tự kỷ của bạn sẽ hoàn toàn nhận ra sự cấp thiết của bạn trong việc thay đổi chúng.
• Hơn cả việc bảo vệ con khỏi những kẻ bắt nạt trong tương lai, bạn cần bảo vệ chúng khỏi sự căng thẳng của bạn về sự khác biệt của chúng.
• Con sẽ đau buồn vì cuộc sống mà con không có, bạn cũng vậy… không phải vì con tự kỷ, mà bởi vì bạn nghĩ rằng tự kỷ là một vấn đề.

Bạn có muốn con của mình có những mối quan hệ có ý nghĩa và một cuộc sống hạnh phúc trong tương lai?

• Hãy tập trung vào mối quan hệ gắn bó an toàn với con bằng cách hiểu con. KHÔNG phải bằng cách để người lạ (nhà trị liệu) ép con ăn, cởi quần áo và ép con vào nhà vệ sinh, hay để con tiếp xúc với những tiếng ồn lớn cố gắng khiến con làm quen dần hoặc buộc con phải sử dụng lời nói để đáp ứng nhu cầu của con.
• Sức khỏe và hạnh phúc trong tương lai của con bạn phụ thuộc vào việc con không bị sang chấn hoặc bị tác động đến sự phát triển trong những năm đầu đời. Đừng tập trung vào những gì bạn nghĩ rằng con cần phải làm. Hãy yêu con như chính con là.

Làm cách nào để sửa sai nếu tôi đang sống với sự hối hận vì đã ép con vào các liệu pháp có hại hoặc cố gắng quá sức so với mức “bình thường”?

• Người tự kỷ yêu thích sự trung thực và chân thành. Hãy nói với con rằng bạn xin lỗi và rằng bạn đã sai. Sau đó cam kết cả đời không quan tâm đến các trị liệu thần kinh dưới bất kỳ dạng nào. Bạn hãy đầu tư vào việc học những gì con bạn yêu thích. Ví dụ những gì làm chúng vui cười, những gì chúng giỏi và những gì chúng có thể dạy cho bạn.
• Hãy đầu tư cho bản thân để đấu tranh cho quyền được giao tiếp của con theo cách phù hợp nhất với con.
• Hãy đầu tư cho bản thân để đấu tranh cho quyền được hưởng một nền giáo dục phù hợp với lứa tuổi con, thay vì đấu tranh chống lại hệ thần kinh của con.
• Đầu tư vào niềm vui tự kỷ của con. Đầu tư vào hỗ trợ giác quan và tạo điều kiện cho con.

Con tôi là đứa trẻ hạnh phúc nhất mà tôi từng biết.

Tôi không nghĩ rằng con đã từng nghĩ trong một giây rằng có lẽ con không “đủ”, rằng con không được chấp nhận, rằng con không được yêu thích hoặc có lẽ con cần trở thành một thứ gì đó khác.

Tôi không phải là một bà mẹ hoàn hảo. Tôi là một bà mẹ may mắn. Bản thân tôi không có bất kỳ sự khôn ngoan nào. Tôi đã tràn đầy định kiến và thậm chí không biết về điều đó. Và tôi là người Tự kỷ. Tôi đã tìm thấy cộng đồng người tự kỷ đúng lúc để không bị rơi vào cái bẫy đó.

Nếu bạn không làm như tôi, đó không phải là lỗi của bạn. Tôi chỉ tình cờ có một người bạn Tự kỷ ở gần nhà, người đã níu kéo tôi đúng lúc. Tôi thậm chí lúc đó còn chưa biết một cộng đồng Người tự kỷ đang tồn tại.

Thật may là bạn đang ở đây ngay lúc này. Điều đó có nghĩa là bạn tôn trọng những người Tự kỷ đủ để học hỏi từ chúng tôi. Đó chính xác là đích bạn cần đến.

Chúng tôi sẽ giúp bạn học cách hiểu và hỗ trợ con tự kỷ của bạn để bạn có thể hiểu chúng là ai.

Autism: It’s not OUGHTism – Terra Vance –

– Chuyên gia Lê Thị Phương Hoa biên dịch –