Tự kỷ là gì?

Tự kỷ là cách não tiếp nhận, xử lý và phản ứng lại thông tin. Cách xử lý này tạo ra sự khác biệt trong cách trải nghiệm thế giới, cách học, giao tiếp và vận động của người tự kỷ. Những người tự kỷ thường có các giác quan rất nhạy cảm: nghe, nhìn, sờ, ngửi, hay vị giác. Họ thường tránh nhìn ra chỗ khác hoặc vung tay theo cách khác thường để tự điều hoà các kích thích. 

Trẻ tự kỷ có một tiến độ phát triển riêng, chúng có thể phát triển các kỹ năng theo thời khoá biểu khác hoặc theo trình tự khác với sự chờ đợi của chúng ta. Trẻ tự kỷ phát triển khả năng dự đoán hệ quả và kiểm soát xung năng vào các thời điểm khác nhau. Và chúng có các thách thức khác dẫn tới bực tức. Cái mà chúng ta không muốn làm là chồng lên thêm các thách thức đó bằng cách kỳ vọng thêm vào trẻ và đưa thêm vào các giới hạn thời gian không  thực tế. 

Đi cùng với tự kỷ thường là một mối quan tâm sâu sắc, cho phép người tự kỷ tập trung vào các chi tiết trong các chủ đề cụ thể mà họ thích thú. Những người tự kỷ thường rất nhạy về mặt cảm xúc khiến họ rất dễ xúc động mạnh. Cái rada cảm xúc rất nhạy cảm này có thể làm cho họ bị quá tải. Những người tự kỷ là các cá nhân riêng biệt, họ không dễ bị áp lực bạn bè làm lay động về những gì họ quan tâm hoặc về cách họ di chuyển hoặc nói. Bởi vậy, họ có nhu cầu được chuyển động, đôi khi để làm bớt đi sự lo lắng, hoặc để thể hiện sự vui mừng, hoặc để xử lý thông tin. Ví dụ như : đu đưa người, vẫy tay, quay vòng tròn, nhảy hay các chuyển động của tay. Những người tự kỷ thường nhận biết được các kiểu/mẫu hình ảnh, âm thanh, hành vi xã hội hoặc cảm xúc mà người khác không nhận ra. Những thế mạnh này – các mối quan tâm, đam mê, nỗ lực, nhận biết hình mẫu, và tính cá nhân – cho phép một số người tự kỷ nổi trội trong nhiều lĩnh vực khác nhau.

Người tự kỷ cần được tạo điều kiện tốt trong môi trường sống, trong việc học, các điều kiện công cộng, việc làm, và xã hội để cho phép họ được trải nghiệm thế giới, được học, làm việc, vui chơi và sống một cách thoải mái như những người khác. Việc tạo điều kiện bao gồm cung cấp các dụng cụ giáo dục, các phương pháp dạy học khác nhau, đem các mối quan tâm vào việc dạy học và dùng các phương pháp sử dụng nhiều giác quan để học. 

Việc tạo điều kiện cũng nên bao gồm dạy chánh niệm (mindful) cho người tự kỷ và những người hỗ trợ để cả hai cùng học cách xử lý các cảm xúc quá tải. Yoga và thiền bằng hơi thở cho chúng ta công cụ để nhận biết và làm cho trí não bình tĩnh hơn. Các điều kiện khác bao gồm cho người tự kỷ thêm thời gian để đặt và trả lời câu hỏi, và giảm bớt các kích thích giác quan như đèn huỳnh quang, đèn flash, các mùi mạnh và mức độ tiếng ồn. Các điều kiện giác quan khác như tai nghe để chặn tiếng ồn, những đồ chơi vận động như các đồ cầm trong tay, ngồi trên bóng, bạt dù nhỏ, và kính mờ để khỏi bị chói. Người tự kỷ cần có các điều kiện giao tiếp sẵn cho họ như là cho họ đánh máy hoặc dùng các thiết bị AAC (augmentative and alterative communication). 

Người tự kỷ thường có các khó khăn về ngủ, sự bực tức cao độ, lo lắng, gặp khó khăn với các sinh hoạt hàng ngày, vận động, và họ thường bị cạn kiệt năng lượng. Các cá nhân tự kỷ thường có khó khăn với các kỹ năng vận động: các vận động thô liên quan đến thăng bằng và phối hợp và/hoặc các vận động tinh liên quan đến cầm nắm và độ chính xác. Mệt mỏi, lo lắng và trương lực cơ yếu làm cho người tự kỷ càng khó thực hiện các kỹ năng vận động, ví dụ như các kỹ năng cần thiết cho việc học ở trường, làm bài tập, các nhiệm vụ công việc, ngồi lâu trong một khoảng thời gian, làm việc nhà, hay ăn uống. Các vấn đề khác bao gồm khó khăn trong việc nhận biết khuôn mặt, thời gian, các cử chỉ của cơ thể và khả năng linh hoạt khi giao tiếp hoặc biểu hiện bằng lời nói. Người tự kỷ có một hệ thống báo động cao và thường hay lo lắng. Nếu không có các điều kiện tốt cho họ, họ sẽ dễ trở nên kiệt sức, thiếu dinh dưỡng và trầm cảm. 

Sự hiểu lầm phổ biến về tự kỷ là trẻ tự kỷ cần được can thiệp để hành xử “bình thường” cho thích hợp với thế giới bình thường.

“Nhiệm vụ đầu tiên là tạo ra trong trái tim trẻ một sự thật chắc chắn là trẻ chính là người mà cha mẹ muốn có và yêu thương. Trẻ không cần phải làm điều gì hoặc phải khác đi để có được tình yêu đó- sự thật là, trẻ không thể làm gì, vì đó không phải là tình yêu mà trẻ thắng để có được hay thua thì sẽ mất. Tình yêu đó là vô điều kiện. Trẻ với tất cả những đặc điểm kỳ quặc, khó chịu nhất của mình vẫn phải nhận được tình yêu đầy đủ, an toàn và vô điều kiện của cha mẹ.” (Gordon Neufeld and Gabor Maté)

Làm cha mẹ của trẻ tự kỷ và làm một người tự kỷ thật sự căng thẳng. Nó đòi hỏi sự linh hoạt, một trí tuệ mở, một nỗ lực và chánh niệm. Các trị liệu tự kỷ thường làm chúng ta tin rằng chúng ta không hiểu và biết cái gì tốt nhất cho con mình. Và đó là sai lầm lớn. Chúng ta có mối quan hệ với con, chúng ta phải là người quyết định mục tiêu cho con mình. Chúng ta cần phải dũng cảm đủ để xem xét xem chương trình trị liệu có cần thiết không. Là cha mẹ, chúng ta là những chìa khoá lớn nhất cho hạnh phúc của con mình. Mối quan hệ của chúng ta với con là quan trọng nhất và bất cứ gì làm cho mối quan hệ đó bị ảnh hưởng cần phải tránh.

Điều quan trọng nhất phải nhớ là tự kỷ không phải là một vấn đề về hành vi. Nó là khuyết tật của não. Càng thiếu các điều kiện và hỗ trợ sẽ càng làm cho người tự kỷ bực tức. Càng nhiều điều kiện và hỗ trợ, họ sẽ càng thoải mái. Nếu bạn là cha mẹ của trẻ tự kỷ, hãy nhớ rằng bạn và con bạn đang ở trong một mối quan hệ và chính mối quan hệ đó sẽ tạo ra sự khác biệt.

Brenda Rothman – bà mẹ có con tự kỷ. Nguồn: mamabegood.blogspot.com 

– Gánh Xiếc sưu tầm và biên dịch –