Quá tải giác quan từ những chuyện thường hàng ngày

Đến bây giờ thì tôi biết rằng tôi đã có thể tự làm nổ bóng bay bằng cách chọc vào trái bóng bay nhỏ với một cái bút để tạo ra một tiếng nổ nhỏ. Sau đó làm dần với bóng bay to dần và tiếng nổ to dần. Cứ như thế tôi đã có thể chịu được việc bóng bay nổ.

Tôi được nghe nhiều người tự kỷ nói rằng nếu họ có thể bắt chước được âm thanh, họ sẽ có thể chịu được âm thanh đó. Cũng như họ sẽ chịu được nếu họ biết là âm thanh đang sắp xảy ra.

Pháo nổ một cách bất ngờ bởi lũ trẻ hàng xóm làm họ bị sốc. Tuy nhiên, âm thanh của pháo nổ tại công viên thành phố nhân dịp nghỉ lễ lại có thể chấp nhận được. Những quả bóng bay làm cho những đứa trẻ khác thích thú và sung sướng khi chúng ném cho nhau hoặc búng cho tới khi chạm lên trần nhà. Thế nhưng điều này làm tôi sợ phát ốm khi còn bé.

Đấy chính là vấn đề quá tải giác quan.

Câu chuyện về các giác quan

Năm giác quan của chúng ta giúp chúng ta hiểu được những thứ không phải là mình. Thị giác, thính giác, khứu giác, vị giác và xúc giác được coi như năm cách để vũ trụ có thể tiếp xúc với chúng ta. Bằng cách này, các giác quan xác định thực tại cho mỗi chúng ta. Nếu các giác quan của bạn làm việc bình thường, bạn có thể cho rằng cảm giác thực tế của bạn giống với những cảm giác thực tế của tất cả những người bình thường khác. Cuối cùng thì, các giác quan của chúng ta phát triển để thực hiện một công việc chung. Nó cho phép chúng ta nhận và xử lý các thông tin mà chúng ta cần để tồn tại, một cách đáng tin cậy nhất có thể.

Nhưng nếu các giác quan của bạn không làm việc bình thường? Tôi không nói về mắt, mũi hay màng nhĩ, đầu lưỡi hoặc đầu ngón tay. Tôi nói về não của bạn. Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn nhận được các thông tin giác quan giống như mọi người khác, nhưng não của bạn lại xử lý chúng theo cách khác? Nếu vậy thì trải nghiệm của bạn về thế giới xung quanh sẽ rất khác với mọi người, thậm chí là đau đớn. Trong trường hợp đó, bạn sẽ đúng là sống trong một thế giới khác hẳn. Bởi các thế giác quan khác hẳn mọi người.

Những đứa trẻ khác biệt

Tôi đã nói chuyện về các vấn đề giác quan nhiều như tôi đã giảng về tự kỷ, trong vòng khoảng 30 năm lại đây. Trong thời gian đó, tôi đã gặp rất nhiều người mà khả năng nghe của họ lúc được lúc mất, từ ngữ họ nghe có lúc như là do kết nối mạng kém cho tới nghe như pháo nổ.

Tôi đã nói chuyện với những đứa trẻ ghét đi đến phòng gym vì tiếng phát ra từ bảng ghi tỷ số. Tôi đã thấy những trẻ chỉ nói được các nguyên âm. Có thể vì chúng không thể nghe được các phụ âm. Hầu hết những trẻ này đều là trẻ tự kỷ và thực tế là, khoảng 9 trong 10 người tự kỷ sẽ chịu một hoặc nhiều các quá tải giác quan.

Khó khăn từ bản thân cho đến người thân

Nhưng sự đau đớn và lẫn lộn không chỉ ảnh hưởng tới cuộc sống của họ. Chúng còn ảnh hưởng đến cuộc sống của những người thân của họ.

Một đứa trẻ bình thường có thể không được biết anh hay chị tự kỷ của nó cần nhiều quan tâm của cha mẹ hơn. Rằng bằng nhiều cách thế giới của gia đình hầu như chỉ xoay quanh đứa trẻ tự kỷ đó.

Với cha mẹ, chăm sóc một đứa trẻ bình thường thậm chí đã là một công việc toàn thời gian. Chăm sóc một đứa trẻ mà não của nó không chịu đựng được ngay cả sự di chuyển của cha mẹ trong phòng có thể sẽ là một công việc cả đời. Bạn không thể đưa trẻ ra ngoài nếu nó phải liên tục vật vã vì những cơn đau.

Chuyện không riêng gì về tự kỷ

Thêm vào đó, rối loạn giác quan không chỉ là vấn đề của tự kỷ. Các nghiên cứu cho thấy rằng hơn một nửa trẻ không tự kỷ có các triệu chứng về quá tải giác quan.

Một trên sáu trẻ có các vấn đề về giác quan đủ để ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày. Và 1 trên 20 đứa trẻ đáng lẽ phải được chẩn đoán là có rối loạn xử lý giác quan. Có nghĩa là các vấn đề giác quan là kinh niên và gây tác hại. Bản thân tôi nhận thấy rằng trong các lớp học mà tôi dạy, một hoặc 2 trong số 60 học sinh gặp trục trặc khi vẽ hệ thống xử lý gia súc. Chúng vẽ những đường vặn vẹo trong khi đáng lẽ phải vẽ những đường cong mượt mà.

Tôi biết chúng không tự kỷ, và chúng không bị loạn thị. Nhưng khi tôi hỏi chúng nhìn thấy gì khi nhìn vào trang giấy, chúng trả lời rằng chúng thấy chữ lắc lư chứ không nằm yên.

Chúng ta đã biết những gì về khoa học của các vấn đề giác quan?

Thật đáng ngạc nhiên là rất ít. Tôi đã rất ngạc nhiên, khi tôi bắt đầu tìm kiếm các nghiên cứu về các vấn đề này.

Trong tất cả các nghiên cứu về não của tự kỷ mà các nhà khoa học thần kinh và các nhà di truyền học đang thực hiện, với những đột phá mà họ đã đạt được, chủ đề các vấn đề giác quan rõ ràng không phải là ưu tiên của họ.

Quá tải giác quan vẫn chưa được chú trọng

Bài báo trong tạp chí “Các nghiên cứu về trẻ em” đã chỉ ra mọi người tự kỷ đều gặp rối loạn giác quan. Tuy nhiên chủ đề này mới chỉ nhận được rất ít sự chú ý. Rất nhiều nghiên cứu về các vấn đề giác quan tôi tìm thấy là ở các tạp chí lại không phải về tự kỷ. Thậm chí các bài viết/nghiên cứu về các vấn đề giác quan của người tự kỷ xuất hiện trên các tạp chí về tự kỷ thường đi theo hướng than vãn về tình trạng thiếu các thông tin.

“Việc thiếu các nghiên cứu một cách hệ thống về các hành vi giác quan của người tự kỷ khiến cho sự nhầm lẫn trong miêu tả và phân loại các triệu chứng giác quan là đáng lo lắng”, một nghiên cứu năm 2009 đã thống kê. Trong khi đó tác giả của một nghiên cứu khác cùng năm đó đã phàn nàn về một sự “khan hiếm thông tin”.

Thiếu thốn từ góc nhìn

Trong năm 2011, tôi đã đóng góp một bài báo cho một cuốn sách khoa học về tự kỷ. Cuốn sách hơn 400 trang, bao gồm 81 bài viết. Bạn đoán được điều gì không? Chỉ duy nhất bài của tôi là nói về các vấn đề giác quan.

Qua các thập kỷ, tôi đã chứng kiến không phải hàng trăm mà là hàng ngàn các bài báo nói về việc liệu người tự kỷ có thiếu “học thuyết đồng cảm” (theory of mind) hay không? Học thuyết đồng cảm nói về khả năng nhìn thế giới từ quan điểm của người khác để từ đó có các phản ứng phù hợp về mặt cảm xúc. Nhưng các nghiên cứu về các vấn đề giác quan thì tôi lại gặp rất ít. Có lẽ vì chúng đòi hỏi các nhà nghiên cứu phải nhìn thế giới bằng cái nhìn của những người tự kỷ với sự lộn xộn của hoạt động thần kinh. Bạn có thể cho rằng những nhà nghiên cứu này thiếu “học thuyết não bộ”.

Vấn đề không cấp thiết?

Tôi nghĩ đơn giản là họ không hiểu sự nghiêm trọng của vấn đề. Các nhà nghiên cứu đã không thể tưởng tượng được thế giới của những người quá tải giác quan. Những người mà quần áo chạm vào có thể làm họ cảm thấy như đang ngồi trên đống lửa. Hoặc người mà khi nghe còi báo động “giống như có ai đang khoan lỗ vào sọ tôi”.

Hầu hết các nhà nghiên cứu không thể tưởng tượng được cuộc sống mà trong đó bất kỳ tình huống mới nào, cho dù đáng sợ hay không, sẽ dẫn đến những cảm xúc không thể kiểm soát (adrenaline rush). Một nghiên cứu đã cho thấy điều này xảy ra với rất nhiều người tự kỷ.

Hầu hết các nhà nghiên cứu là những người bình thường. Họ là những con người có thể tương tác xã hội. Vì vậy theo quan điểm của họ, tập trung vào việc làm cho người tự kỷ tương tác xã hội là cần thiết. Điều này cũng có lý phần nào đó. Nhưng làm sao bạn có thể làm cho người tự kỷ tương tác trong khi họ đang không thể chịu đựng được những gì xảy ra xung quanh. Những người không thể thực hành việc nhận biết cảm xúc của các biểu hiện nét mặt trong các tình huống xã hội bởi vì họ không thể đi vào những nơi đông người?

Từ việc hiểu nhưng không đồng cảm

Các nhà nghiên cứu tự kỷ muốn giải quyết các vấn đề đem lại nhiều tổn thương nhất. Thể nhưng tôi không nghĩ rằng họ đánh giá đúng những tổn thương do sự nhạy cảm về giác quan.

Tôi đã gặp một số nhà nghiên cứu cho rằng vấn đề giác quan không có thật. Thật khó mà tin nổi. Họ gọi mình là những nhà hành vi thực thụ. Tôi gọi họ là những người từ chối sự thật sinh học (biology deniers).

Tôi bảo họ xem xét khả năng này “Có thể đứa trẻ đó bùng nổ ngay giữa siêu thị Walmart bởi vì nó cảm thấy nó đang như ở trong cái loa của một buổi trình diễn nhạc rock. Liệu anh có sợ phát khiếp nếu như anh phải ở trong cái loa của buổi trình diễn nhạc Rock không?”

Sau đó họ hỏi tôi “Nếu đứa trẻ đó gào lên vì nó quá nhạy cảm với âm thanh, thì đáng nhẽ âm thanh của sự gào thét đó sẽ phải làm cho nó khó chịu chứ?” Không, nếu như nó chỉ nhạy cảm với một số loại âm thanh. Đôi khi những âm thanh cụ thể đó không cần phải ầm ĩ mà vẫn làm trẻ khó chịu.

Kết luận

Không phải mọi người có rối loạn giác quan đều phản ứng với một kích thích như nhau. Tôi đã thấy những đứa trẻ gào lên khi nhìn thấy cửa siêu thị đóng mở liên tục. Nhưng bản thân tôi thì lại thấy rất thú vị với mấy cái cửa đó. Một trẻ sẽ chơi với nước đang chảy, nhưng trẻ khác sẽ bỏ chạy khi thấy nước bồn cầu xả.

Mọi người có rối loạn giác quan sẽ phải chịu đựng đau đớn ở mức độ khác nhau. Tôi đã học được cách sống với âm thanh của máy làm khô tay hoặc của chuông cửa ở các sân bay. Tuy nhiên đối với một số người, các vấn đề giác quan làm họ kiệt sức. Họ không thể hoạt động được trong các môi trường bình thường như văn phòng hoặc nhà hàng. Các nỗi đau và sự xáo trộn/bối rối chế ngự cuộc sống của họ.

Bất kể các vấn đề giác quan nào, chúng luôn tồn tại, phổ biến và cần được chú ý tới. Tôi đã chú ý đến chúng. Những gì tôi thấy đã làm tôi ngạc nhiên, bị sốc. Thậm chí dẫn tôi tới việc thắc mắc về một số mặc định cơ bản về tự kỷ.

– Mary Temple Gradin – The Autistic Brain

-Gánh Xiếc biên dịch-