Lần đầu tiên tôi nghe từ tự kỷ là khi con trai tôi 1 tuổi. Khi ấy, chúng tôi đang ở nhà bà nội, một nhà tâm lý giáo dục đã về hưu. Tôi nói với bà là tôi lo rằng con tôi không được vui, tôi có cảm giác như nó không cần tôi.
Khi lần đầu nghe đến “Tự kỷ”
Bà có nói đến khả năng con tôi bị tự kỷ. Tôi sững người, suy nghĩ này chưa bao giờ đến với tôi. Lý do chính có lẽ là vì tôi chẳng biết gì về tự kỷ. Và tôi đã làm việc mà mọi người trong cơn khủng hoảng đã làm – lên mạng tra thông tin. Trên youtube, tôi đã xem một cậu bé tự kỷ vẫy tay liên tục trong bữa tối – giống hệt như cách con trai tôi vẫy tay. Chắc là đúng rồi, tôi nghĩ. Tôi luôn biết là có điều gì đó khác thường ở con tôi và ở mối quan hệ giữa chúng tôi. Chắc là do con tự kỷ thật. Tôi đã vô cùng hốt hoảng.
Bắt đầu tìm kiếm thông tin về tự kỷ
Tôi nói với người chăm sóc sức khỏe gia đình về việc con trai tôi không giao tiếp mắt và về tự kỷ. Bà nhìn thằng bé một phút, đậy nắp bút lại, đưa lại cho tôi sổ khám bệnh và kết luận thằng bé không tự kỷ. Tôi cảm thấy nhẹ nhõm, tuy nhiên sự nhẹ nhõm đó nhanh chóng biến mất khi tôi trở về căn hộ của mình. Tôi vẫn không thể chơi với con, không thể làm cho con nhìn mình. Cảm giác cũ ấy đã quay trở lại.
Tôi đến gặp một bác sĩ đa khoa. Ông không nghĩ nó tự kỷ nhưng sẽ cho đi khám “nhỡ có gì”. Chúng tôi đến gặp nhà trị liệu ngôn ngữ. Người này nói với tôi là nó không tự kỷ nhưng bị RỐI LOẠN GẮN BÓ.
Nghe xong tôi cảm thấy như mình đang bị cái gậy bóng chày đánh vào đầu. Người phụ nữ này, ở tuổi vừa ngoài 20, đã xác nhận rằng những điều đã xảy ra do tôi là một người mẹ tồi. Điều này khiến tôi đã không ngừng chất vấn bản thân. Tôi gọi điện cho mẹ chồng tôi và khóc. Bà thật tuyệt vời khi nói rằng nhà trị liệu ngôn ngữ đó chẳng biết cô ta nói gì đâu. Tôi hãy tự tin vào những suy nghĩ mình về những gì đang xảy ra.
Chôn giấu hay giải bày
Tất cả chỉ là sự tự tin, đúng không nhỉ? Có không biết bao nhiêu cha mẹ trong sâu thẳm biết con mình có tự kỷ. Và đã không biết bao nhiêu nhà chuyên môn, và những người bạn đáng yêu, tốt bụng làm cho niềm tin đó của họ phai dần. Người chăm sóc sức khoẻ gia đình tôi đáng lẽ phải nhận ra rằng mình không đủ khả năng để trả lời các câu hỏi của tôi và giới thiệu tôi tới chỗ khác ngay.
Nếu cô ấy có nhiều kiến thức hơn, chắc cô ấy đã nhìn thấy các dấu hiệu, bao gồm giao tiếp mắt rất thoáng qua. Cô ấy cũng đã có thể nhận ra con tôi luôn lo lắng khi vào các trung tâm y tế ồn ào và không quen thuộc. Giá mà con tìm kiếm sự an toàn từ tôi hay chơi với các đồ chơi ở đó, nó lại trở nên tách biệt.
Thằng bé không chỉ tay, không vẫy, không nhìn tôi để tìm kiếm sự yên tâm và tránh xa những đứa trẻ khác thay vì bắt chước chúng. Toàn bộ những gì đang xảy ra đã làm cho thằng bé quá tải.
Niềm tin phải đến từ bản thân cha mẹ
Thật sự, cô ấy đáng lẽ phải nghe tôi một cách nghiêm túc vì cha mẹ thường đúng trong các tình huống như vậy. Cha mẹ chắc chắn là biết hơn những người chăm sóc sức khoẻ không biết gì về tự kỷ, bất luận thế nào.
Nếu các nhà chuyên môn coi thường tôi, một nhà báo trung lưu, thì tôi thấy ghét cái ý nghĩ về việc họ đối xử với những cha mẹ không có điều kiện bằng tôi như thế nào. Trong khi họ thiếu kiến thức và rất kẻ cả thì những người khác lại tin tôi.
Đối mặt với thực tế con tự kỷ
Khoảng một năm sau cuộc nói chuyện với mẹ chồng tôi, tôi đi gặp bác sĩ Stella Acquarone, người đã xác nhận những lo lắng của tôi. Tôi ước gì bản thân có thể chấp nhận việc con tôi tự kỷ với một sự bình thản nhưng tôi đã không thể. Tôi cảm thấy một nỗi thất vọng sâu sắc, đau đớn và thật khó hiểu là điều này đến kèm với một cảm giác được giải thoát vì có một người khác đã nhìn thấy điều mình thấy. Tôi chưa bao giờ bị ở trong hoàn cảnh như thế này trước đây hoặc bắt đầu từ khi tôi vô cùng muốn có ai đó khẳng định với tôi điều mà tôi cầu mong sẽ không xảy ra.
Stella dạy tôi là con trai tôi vô cùng nhạy cảm và rất cần tôi. Tôi thật mừng là có người đã nói với tôi điều này ngay từ lúc đầu. Trong khi tôi cảm thấy có lỗi là tôi đã hiểu sai về con, điều này đã thay đổi mọi thứ. Stella giúp tôi nhìn mọi thứ từ quan điểm của con tôi. Stella là người phiên dịch của chúng tôi và cô là người trung gian giữa thế giới của thằng bé với tôi.
Thấu hiểu cho con
Tôi thấy đau đớn khi nghĩ đến cuộc sống của thằng bé lúc còn nhỏ. Con sống với một người cha và mẹ không hiểu gì về những điều con đã phải chịu đựng. Tôi nghĩ rằng tình trạng này có thể làm cho mối quan hệ giữa những cha mẹ bình thường và con tự kỷ trở nên rất phức tạp. Cha mẹ không thể kết nối với một đứa trẻ dường như luôn khép kín vì chúng khép kín để bảo vệ bản thân khỏi nỗi đau của sự bị từ chối. Tôi tưởng tượng rằng một đứa trẻ tự kỷ sẽ thấy cha mẹ bình thường của mình quá khó đoán và quá tải.
Vì các lý do này, tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải hiểu được các dấu hiệu của tự kỷ. Và không ai khác ngoài cha mẹ hiểu con mình như thế nào. Nhìn nhận đúng nhất về con không phải từ chuyên gia mà ở chính cha mẹ.
Jessie Hewitson – How to raise a happy autistic child
– Gánh Xiếc biên dịch –