Với những người tự kỷ, tự kỷ là một cách sống. Nó lan toả, nó tạo sắc thái cho từng trải nghiệm, cảm giác, nhận thức, suy nghĩ và cảm xúc- tóm lại là trong mọi mặt của sự tồn tại trong họ. Những người tự kỷ không đáp lại theo cách chúng ta chờ đợi họ sẽ đáp lại, vì họ có một hệ nhận thức và giao tiếp khác chúng ta. Tất nhiên, rất khó để giao tiếp được với một người sử dụng “ngôn ngữ” khác (những người tự kỷ là người “ngoại quốc” trong mọi nền văn hoá), nhưng sẽ là sai nếu dùng các phương pháp “không tự kỷ” để dạy và đối xử với người tự kỷ.

Chúng ta cần phải từ bỏ những mặc định bình thường “không tự kỷ” của mình và để họ dạy chúng ta về hệ thống giao tiếp của họ nhằm mục đích xây những chiếc cầu giữa hai thế giới. Chúng ta nên theo để nghị của Donna William về phương pháp giúp những người tự kỷ như sau:

 “Nếu con lừa của bạn gặp khó khăn trong việc di chuyển với một đống rơm nặng trên lưng, cách dễ nhất là làm cho nó thoải mái khi di chuyển là lấy bớt càng nhiều càng tốt số rơm trên lưng và đừng huấn luyện con lừa cách di chuyển khi phải mang rơm trên lưng.  Để lấy rơm ra khỏi lưng con lừa, bạn phải làm hai việc: Một là nhận biết được chúng, hai là biết cách lấy chúng ra như thế nào”.

Hiện nay, vì chúng ta không có một cách kiểm tra tự kỷ nào bằng y tế, chẩn đoán tự kỷ chỉ dựa trên cơ sở các hành vi quan sát được. Tuy nhiên,  những hành vi này được thấy như là một nhóm các phản ứng gây ra bởi một số các khiếm khuyết nền tảng và không thể được coi là các đặc điểm chính.  Mặc dù những đặc điểm về mặt hành vi này hữu ích cho việc chẩn đoán, chúng không cho chúng ta biết nhiều về việc tại sao những người tự kỷ thực hiện các hành vi đó và họ trải nghiệm thế giới này như thế nào. Vậy chúng ta có nên dựa vào các phân tích hành vi khi chúng ta phát triển các chương trình giúp người tự kỷ hay không?

Chúng ta sẽ lấy một vài ví dụ. Một đứa trẻ (chúng ta sẽ gọi là “Nick”) đi vào trong phòng và chạm vào hết tường rồi đến đồ đạc, các đồ vật. Người ta đưa cho Nick một ly nước trái cây nhưng nó lờ đi và ngửi một người vừa đến gần nó. Hoặc một tình huống khác, bạn đến gần một người trẻ tuổi (chúng ta gọi cô ấy là Mary), rất vui mừng chào “Chào cô, cô khoẻ không”, nhưng Mary lại nhìn ra cửa sổ, bỏ qua cố gắng giao tiếp của bạn, thậm chí không thèm công nhận sự có mặt của bạn trong phòng. Những người này có vẻ có các vấn đề về giao tiếp xã hội không? Hoàn toàn đúng! Họ có cần được giúp đỡ không? Tất nhiên là có. Nhưng nếu như trọng tâm chính của chúng ta là phát triển các kỹ năng giao tiếp xã hội, kết quả sẽ là tác hại. Thế thì chúng ta sẽ phân tích những hành vi này thế nào? Chúng ta sẽ đếm bao nhiêu lần Nick ngửi mọi đồ vật và mọi người, chạm vào đồ vật hoặc sờ vào đồ đạc, bao nhiêu lần Mary lờ người khác, và tạo ra các đồ thị, bảng biểu, và các biểu đồ thống kê tinh vi để giải thích chúng? 

Hay chúng ta sẽ tìm hiểu xem tại sao Nick và Mary lại có các hành vi đó? Nếu chúng ta biết rằng Nick bị mù và Mary bị điếc, chúng ta sẽ không cần các thống kê của các “hành vi kỳ lạ” để hiểu được vấn đề. Chúng ta có thể giải thích các khiếm khuyết giao tiếp xã hội của họ là do Nick không có khả năng nhìn và Mary không có khả năng nghe, thì cách tiếp cận của chúng ta để giúp họ sẽ hoàn toàn khác. Trong cả hai trường hợp, nhiệm vụ chính của chúng ta là tìm hiểu xem vấn đề của họ là gì, điều chỉnh môi trường để phù hợp với các nhu cầu của họ, và sử dụng các phương pháp giao tiếp phù hợp để giao tiếp với họ, những cá nhân có khiếm khuyết về mặt giao tiếp xã hội. Tình trạng của họ đột nhiên lại trở nên ít khuyết tật hơn . 

Chính vì vậy, chẳng ích gì khi cố gắng loại bỏ các hành vi này khi không nhận ra các nguyên nhân chủ yếu của chúng, bất kể là các hành vi kỳ lạ này gây trở ngại thế nào đến việc dạy hoặc điều trị trẻ tự kỷ.

Điều quan trọng đối với những người làm việc hoặc sống với trẻ tự kỷ là khả năng nhận biết những sự khác biệt/khó khăn này, và hiểu mối liên quan giữa chúng với các vấn đề mà người tự kỷ gặp phải trong sinh hoạt cũng như trong học tập. Điều này sẽ giúp tạo ra các chương trình giáo dục, trị liệu và hỗ trợ người tự kỷ hiệu quả hơn.

Olga Bogdashina (trích từ Sách “Sensory Perceptual Issues in Autism and Asperger Syndrome”– Các vấn đề về nhận thức giác quan ở trẻ tự kỷ và trẻ Aspergers)

Tiến sĩ Olga Bogdashina là người đồng sáng lập và phụ trách chương trình tự kỷ tại Viện tự kỷ quốc tế KSPU, tư vấn cho Viện nghiên cứu châu Âu về giáo dục và tâm lý trẻ em ICEP, sáng lập Hiệp hội tự kỷ Ukraine và giám đốc Trung tâm dành cho trẻ tự kỷ đầu tiên tại Gorlovka, Ukraine. Bà là mẹ của một chàng trai 26 tuổi có tự kỷ điển hình và một cô gái 23 tuổi có hội chứng Asperger. Bà hoạt động chuyên sâu trong lĩnh vực tự kỷ với tư cách một giáo viên, giảng viên và một nhà nghiên cứu.

Gánh Xiếc sưu tầm và dịch