Yêu thương đứa con tự kỷ của bạn với tất cả trái tim là một điều tuyệt vời, một trải nghiệm đáng quí. Nhưng nếu bạn không phải là người tự kỷ, thì với tất cả tình yêu tuyệt vời của bạn cũng khó có thể giúp bạn luôn hiểu được tự kỷ tác động đến cơ thể con bạn như thế nào, hiểu được các rối loạn giác quan, và sự tương tác của con bạn với thế giới bên ngoài.

Bạn chắc là không muốn mình vô tình làm cho cuộc sống của con trở nên khó khăn hơn so với những gì trẻ đang phải chịu đựng, nếu vậy mời bạn hãy xem các lời khuyên dưới đây- là những hiểu biết của tôi về các trải nghiệm tự kỷ trong vòng 30 năm qua việc nghe những người tự kỷ, các chuyên gia và các cha mẹ của trẻ tự kỷ nói. 

Nếu bạn muốn giúp người tự kỷ thì hãy làm cách nào tốt nhất để hiểu và tôn trọng 11 yếu tố sau của tự kỷ:

1. Thời gian xử lý thông tin: Hầu hết từng người tự kỷ mà tôi biết đều có một nhịp điệu và tốc độ xử lý thông tin riêng. Như với con trai tôi, thì điều này có nghĩa là cho phép nó vài nhịp (thời gian) trước khi trả lời, thay bằng việc vội  cho rằng nó không hiểu người khác nói gì.

Các tình huống xử lý thông tin khác bao gồm việc dựa vào thuyết minh phim hoặc video từ đầu đến cuối- kể cả cho những người có khả năng nghe- hoặc nhu cầu ghi lại để nghe lại bài giảng. Khả năng và kỹ năng hiểu của người tự kỷ bị đánh giá vô cùng thấp bởi mọi người không tính đến nhu cầu về thời gian xử lý thông tin của họ.

2. Xử lý các hình ảnh và âm thanh: Người tự kỷ thường xử lý các thông tin hình ảnh và âm thanh rất nhanh, hoặc với một cường độ cao. Đôi khi điều này có nghĩa là họ “siêu thính”, giống như kiểu có thể phát hiện ra – và hành động ngay- ví dụ như trẻ tự kỷ có thể nghe cha mẹ thầm thì giấu bánh quy ở cách trẻ vài phòng. 

Đôi khi đèn trần nhấp nháy sẽ làm trẻ rối trí hoặc đau đớn theo cái cách mà người không tự kỷ thường sẽ không nhận ra. Và đôi khi, những trẻ không thể tự mình ngăn chặn được các hình ảnh hoặc âm thanh quá tải sẽ không thể học tốt hoặc thậm chí sẽ bùng nổ trong lớp học hoặc trong các môi trường khác, vì trẻ phải sử dụng hết toàn bộ năng lượng để đối phó với các kích thích giác quan xối xả lên chúng bên cạnh việc học giống như các trẻ khác. Việc giao tiếp, hoặc nhận biết được các biểu hiện hoặc cử chỉ xã hội cũng làm trẻ tốn rất nhiều năng lượng.

Cung cấp các bộ tai nghe lọc được âm thanh, dùng kính, và không sử dụng đèn huỳnh quang là một số các lựa chọn cho gia đình và các lớp học để giúp trẻ tự kỷ. 

3. Nhạy cảm với áp suất khí quyển: Tôi không cần phải xem dự báo thời tiết để biết được trời sắp mưa, vì con trai tôi thường là đã cho tôi biết là nó đau đầu vì áp suất khí quyển thay đổi. Rất nhiều bạn tự kỷ của tôi cũng cho biết là họ nhạy cảm với áp suất khí quyển nhiều hơn so với các bạn không tự kỷ. Trong một số trường hợp, sự thay đổi áp suất thậm chí có thể gây ra bệnh đau nửa đầu. Vì vậy nếu con bạn đau đớn mỗi khi bão đến, hãy nghĩ đến khả năng trẻ bị đau hơn là sợ hãi, và hãy chăm sóc trẻ. 

4. Chứng ợ nóng (heartburn) không được chẩn đoán (hoặc các tình trạng bệnh khác): Nếu con bạn khó ngủ hoặc khó ngủ qua đêm, hoặc trải qua những thời kỳ khó chịu, hãy xem xét khả năng trẻ có thể bị chứng ợ nóng. Ợ nóng làm cho trẻ đau và thường đau hơn khi trẻ nằm – bệnh này có thể chữa được dễ dàng bằng thuốc (tất nhiên là sau khi đã hỏi ý kiến bác sĩ).

Chữa khỏi chứng ợ nóng của con trai tôi đã cải thiện được hoàn toàn khả năng ngủ của bé, cũng như chất lượng sống của bé- và đây chỉ là một trong các ví dụ về việc các hành vi được cho là của tự kỷ thực ra lại là phản ứng của một tình trạng bệnh chưa được chẩn đoán. 

5. Các hành động/hành vi lặp đi lặp lại/Stim: vẩy tay, búng ống hút, nhai ống silicon, cuốn lọn tóc – những ví dụ của các loại “stim” giúp trẻ tự kỷ tự điều hoà cảm giác, tự giải trí, hoặc đối phó với giác quan bị quá tải – để phục vụ một mục đích có ích và hợp pháp. Nhưng vì stim có thể được người không tự kỷ coi như hành vi kỳ quặc và không mong muốn, nên rất nhiều công sức đã được bỏ ra để ngăn chặn hoặc dập tắt các stim đó (không chỉ trên các trẻ tự kỷ, mà còn cả các trẻ ADHD nữa).

Stim để tự điều hoà cần phải được mọi người hiểu và chấp nhận, trừ khi đó là các hành vi tự hại hay hung hăng.

6. Lặp lại lời nói: Trẻ tự kỷ thường nhắc lại các câu nói, từ hoặc các mẫu câu. Lời nói lặp lại có thể là một giao tiếp có nghĩa, cũng có thể là một dạng stim bằng lời: như một sự đảm bảo và tự trấn an khi lặp lại một câu nói với bản thân mình.

Cha mẹ, giáo viên và các nhà trị liệu vẫn thường cố gắng để dập tắt hoặc hướng việc trẻ lặp lại lời nói sang một hoạt động khác. Nên dừng việc này lại.

7. Thời gian nghỉ ngơi là vô cùng cần thiết: Người tự kỷ bị thế giới làm cho quá tải. Vì vậy khi con bạn đi học về, đi chơi về, hoặc thậm chí sau khi chơi với bạn về, hãy đảm bảo là bạn cho trẻ thời gian nghỉ ngơi trẻ cần. Cho trẻ không gian để trẻ xử lý thông tin, tự phục hồi, stim, xem video yêu thích của mình- bất cứ cách nào mà trẻ cho bạn thấy là tốt nhất để giảm bớt sức ép cho trẻ.

Điều này đặc biệt quan trọng đối với trẻ tự kỷ, vì trẻ tự kỷ có xu hướng học quá nhiều, các hoạt động trị liệu và hoạt động xã hội khác của trẻ tự kỷ đều lấy đi nhiều năng lượng của trẻ hơn so với các trẻ khác. Hãy nhớ rằng: không trẻ nào khi đã hết năng lượng dự trữ lại có thể làm việc tốt được.

8. Hội chứng mù mặt (không thể nhớ mặt người khác): Mù mặt là một hội chứng có thật của nhiều người tự kỷ, mặc dù nó có thể ở nhiều mức độ khác nhau (hoặc hội chứng mất nhận thức cũng là một đặc điểm của tự kỷ, hội chứng này thực ra là khó khăn trong việc phân biệt các hình dáng, mùi vị, toà nhà, các con vật khác nhau cùng loài).

Hãy cố gắng giúp trẻ vượt qua khó khăn của hội chứng này bằng cách dạy trẻ nhận biết từng người bằng các đặc điểm khác ngoài khuôn mặt, ý thức về các tình huống có thể làm trẻ căng thẳng, ví dụ như khi gặp các bạn hoặc người quen, hoặc khi cần nhận biết giáo viên hoặc trợ giảng. Giúp trẻ nghĩ ra các cách mà các bạn hoặc người nhà có thể tiếp cận với trẻ, ví dụ như nói với trẻ “Chào bạn, tôi là …đây”

9. Nhạy cảm với giọng điệu: Trẻ tự kỷ có thể đặc biệt nhạy cảm với cảm xúc của mọi người, đôi khi hấp thụ và thậm chí phóng đại chúng. Điều này có nghĩa là cần giữ giọng điệu trung hoà và tích cực khi nói chuyện với con bạn. Cái giọng mà bạn nghĩ là giọng thân thiện một cách “nghiêm khắc” có thể sẽ được một người tự kỷ nhận biết như là một giọng gây tổn thương và cáu gắt vì người đó đang ở trong trạng thái xúc động, vì vậy hãy làm tốt nhất có thể để giao tiếp với trẻ bằng cách bình tĩnh và an ủi nhất. 

10. Làm đơn giản không gian cho trẻ: Những người dễ bị quá tải giác quan bởi các kích thích hình ảnh và âm thanh sẽ cảm giác mất nhận thức, họ cần thời gian để xử lý thông tin và nghỉ ngơi, và sẽ cảm thấy rất hài lòng khi có một phòng ngủ hay một lớp học êm dịu và không quá nhiều đồ đạc. 

11. Nhu cầu nghỉ ngơi: nếu trẻ tự kỷ của bạn thật sự nhạy cảm với cảm xúc của người thân, chúng sẽ cần được “nghỉ ngơi” (break) khỏi những nguồn cảm xúc đó- các thành viên trong gia đình. Hãy làm tốt nhất để trẻ được làm điều đó, bằng bất cứ cách nào bạn có thể và trẻ muốn – như cho trẻ không gian, đưa trẻ đi chơi bằng xe hơi trong im lặng, hoặc cho trẻ ở bên những người khác trẻ tin cậy mà không phải là bạn, cả bạn và trẻ sẽ cùng có lợi vì điều này. 

Mỗi trẻ tự kỷ là duy nhất, điều đó có nghĩa là 11 yếu tố này có thể không đúng với từng trẻ tự kỷ mặc dù những yếu tố này là rất phổ biến. Và danh sách này cũng chưa đủ (bạn có thể thêm vào những yếu tố của mình).

Hãy xem như đây là điểm xuất phát, như một danh sách những gì cần làm, như một chỉ dẫn nhỏ cho cha mẹ để hiểu về các vấn đề và đặc điểm của tự kỷ mà cha mẹ có thể chưa biết, giúp cho họ và con họ sống một cuộc sống tốt nhất có thể.

Bài viết của một bà mẹ có con tự kỷ. – Gánh Xiếc sưu tầm và biên dịch –