Người ta thường nói “Nếu bạn gặp một người tự kỷ, bạn chỉ mới gặp một người tự kỷ”. Tôi thấy điều này rõ ràng hơn sau khi xem một video ngắn (của Asperger Experts) về người tự kỷ giải thích tại sao nhiều người tự kỷ vẩy tay. Và hầu hết những gì anh ta nói không giống với trải nghiệm của tôi. Một số thứ anh ta nói thậm chí còn làm tôi cảm thấy khó chịu.

Có rất nhiều lý do khiến người tự kỷ vẩy tay

Tuy vậy, mục đích của tôi ở đây không phải là phủ nhận những gì anh ta nói. Quan điểm của anh ta về việc tại sao anh ta vẩy tay cũng có giá trị như quan điểm của tôi về việc tại sao tôi vẫn còn vẩy tay.

Video này giải thích “Tất cả là sự lặp đi lặp lại. Khi chúng ta, những người tự kỷ chức năng cao, ở trong một tình huống không quen thuộc có rất nhiều sự lo lắng, có rất nhiều sự căng thẳng, cách mà chúng ta đối phó, chúng ta sẽ làm các hành động lặp lại. Bởi vì nói chung là chúng ta bị quá tải. Khi đó chúng ta ít ra cũng biết, nếu tôi làm điều này, tôi hoàn toàn có thể kiểm soát được. Và tôi biết rằng bất kể tôi làm gì, tôi có hoàn toàn sự kiểm soát và nó sẽ luôn luôn xảy ra đúng như thế. Vì vậy, tôi có một chút thoải mái từ điều đó”.

Điều này thậm chí không thể giúp tôi bắt đầu miêu tả được tại sao tôi lại vẩy tay hay làm các “hành động mang tính tự kỷ” khác. Có, tôi có vẩy tay khi căng thẳng. Tôi vẩy tay khi quá tải. Tôi vẩy tay khi tôi bị đau. Video này diễn tả việc vẩy tay như là chỉ xảy ra do kết quả của căng thẳng hoặc lo lắng. Điều đó không hoàn toàn đúng với tôi.

Vẩy tay không chỉ là biểu hiện của sự căng thẳng, cần sự ổn định và an toàn

Có rất nhiều thứ tôi làm để cố gắng tăng sự kiểm soát cho mình, nhưng vẩy tay không thật sự là một trong những thứ đó. Tôi không vẩy tay để tìm kiếm một cái gì đó yên ổn và cố định cho cuộc sống của mình. Tôi đáp ứng nhu cầu đó bằng những thứ khác như các con thú nhồi bông mà tôi mang trong túi hoặc một số nghi lễ nho nhỏ. Ví dụ, một nghi lễ nhỏ với việc bạn trai và tôi chúc nhau ngủ ngon vào buổi tối. Điều này làm tôi thoải mái, cho tôi cảm giác của sự ổn định trong cuộc sống của mình, và giúp tôi chuyển từ việc đến chơi với anh ấy sang việc về lại một mình.

Tôi làm một số việc khác như luôn lấy khay đá ra khỏi tủ đông theo một trình tự nhất định, luôn bỏ đúng một số viên đá nhất định vào cốc của mình, luôn đi bộ hoặc đạp xe theo một con đường đến những nơi nhất định, luôn đánh răng trong đúng một thời gian nhất định.

Những việc trên phục vụ nhu cầu cần có một thế giới ổn định, có thể đoán trước, có thể kiểm soát được càng nhiều càng tốt.

Tôi càng cảm thấy có nhiều kiểm soát trong cuộc sống của mình, tôi càng trở nên bình tĩnh và hạnh phúc hơn. Tôi đoán là ai cũng vậy, nhưng tôi cực đoan hơn trong trường hợp này. Một việc nhỏ, như là không có được chỗ tôi hay ngồi, hoặc nhà tôi bị cắt nước 20 phút mà không được báo trước, làm cho tôi cảm thấy thế giới đã đến ngày tận thế. Tôi luôn luôn chống lại các thế lực của sự lộn xộn. Nhưng tôi không vẩy tay khi làm những điều này.

Vẩy tay là một cách biểu lộ cảm xúc

Tôi vẩy tay khi tôi vui. Tôi vẩy tay khi tôi hài lòng. Tôi vẩy rất nhiều khi tôi hứng thú về một điều gì đó. Tôi có nhiều cách vẩy tay, vặn tay và xoa tay, rung tay khác nhau khi tôi cảm xúc và khi sự kết hợp của các cảm xúc tràn đến với tôi. Tay tôi giống như hàn thử biểu của cảm xúc của tôi.

Lý do thường xuyên nhất tôi vẩy tay là khi tôi rất hạnh phúc và hứng thú vì một điều gì đó. Bạn trai tôi nói anh ấy thích thấy tôi vẩy tay. Vì có một niềm vui nào đó đến cùng với nó, niềm vui trong sáng và thú vị. Nếu tôi nhớ chính xác thì anh ấy dùng từ “trẻ con” và nói điều đó bằng một giọng yêu thương đẹp đẽ và tôn trọng.

Suốt tháng 12, chúng tôi bóc lịch đếm ngược 24 ngày mỗi buổi sáng cùng nhau ngay sau khi ăn sáng. Bạn trai tôi được chứng kiến tôi vẩy tay rất nhiều trong những ngày khi trong lịch là đầu máy xe lửa chạy bằng hơi nước hoặc một con công đang xoè đuôi sặc sỡ, hoặc một cái nhà có bếp chất đầy gấu bông.

Vẩy tay như phản xạ tự nhiên thuần khiết

Khi tôi nhìn thấy những điều này, tôi hạnh phúc và hưng phấn và tay tôi bắt đầu vẩy. Đến lúc tôi nhận ra là mình vẩy tay, tay tôi đã vẩy liên tục. Việc vẩy tay của tôi thường là biểu hiện của sự vui mừng tuyệt đối và thuần khiết. Điều đó gần như là hoàn toàn ngược lại với những gì nói trong video, khi các chuyên gia Asperger cho rằng về cơ bản đó là một dấu hiệu cho thấy: “Này, tôi đang không thoải mái. Mọi thứ đang quá áp lực, hoặc quá tải giác quan đến mức tôi phải làm một điều gì đó để cảm thấy dễ chịu hơn”.

Đúng, tôi có thể cảm thấy quá tải vì vui sướng! Nhưng kiểu vẩy tay của tôi khi tôi không thoải mái và đang đau khổ là một kiểu vẩy tay khác. Đó là cả một rừng ngôn ngữ của vẩy, xoay, di chuyển, sờ và vỗ tay. Tay tôi nói lên cảm giác của tôi rất rõ ràng nhưng chỉ với những người muốn hiểu chúng muốn nói gì. Việc vẩy tay của tôi không phải là một thông điệp của sự đau khổ. Nó là một biểu hiện nhiều mặt của cuộc sống cảm xúc phức tạp và đẹp đẽ của tôi.

Nhận biết cảm xúc qua đôi tay

Là một người mất khả năng diễn đạt cảm xúc (Alexithymic), tôi thường không nhận biết được cảm xúc của mình. Vì vậy thậm chí việc nhìn tay mình vẩy giúp tôi hiểu mình đang trải nghiệm cảm xúc gì. Tôi bị “mù” cảm xúc. Khi tôi có cảm xúc thường là rất mạnh, nhưng tôi không thể biết tôi đang cảm thấy gì. Vì vậy tôi phải chơi trò thám tử và nhìn cơ thể của mình để đoán.

Tay của tôi luôn cho tôi biết tôi đang có cảm xúc gì. Nếu không vẩy tay, tôi sẽ không thể nào kết nối được với cuộc sống bên trong của mình. Nếu không vẩy tay, tôi sẽ phải vật lộn nhiều hơn mỗi ngày, chỉ để hiểu những gì cơ thể và tinh thần tôi đang trải nghiệm. Tay tôi là thầy giáo của tôi và chúng dạy cho tôi về bản thể sâu sắc của mình hàng ngày.

Trong khi tôi thấy như là trải nghiệm ba chiều của việc vẩy tay được miêu tả như là một chiều trong video đó. Điều này thực ra không làm tôi bận tâm về thông điệp của họ. Tôi bận tâm về cách mà việc vẫy tay được biểu hiện như là một cái gì đó tồi tệ, không mong muốn, nực cười, và chỉ giới hạn với trẻ nhỏ. Video đó thú nhận là việc vẫy tay là cần thiết. Thế nhưng thể hiện nó như là một cái gì đó khó chịu và xấu hổ cần phải được thay bằng điều khác ít hữu hình hơn càng nhanh càng tốt.

Không! Bạn không nên ngăn người tự kỷ vẩy tay vì đó là một phần của họ

Bạn có muốn ai đó ngăn bạn cười không? Hoặc ngăn bạn vén tóc ra sau tai? Hoặc đặt kính lên trên đầu? Hoặc không cho bạn xếp chéo chân khi bạn ngồi? Đó là điều mà người ta làm với chúng tôi khi họ muốn chúng tôi ngừng vẩy tay. Họ muốn ép chúng tôi không vận động theo cách tự nhiên, tốt cho sức khoẻ và cách làm chúng tôi cảm thấy dễ chịu.

Và khi tôi nói “chúng tôi”, tôi nói về những người vẩy tay hoặc chuyển động bằng cách khác với những người còn lại. Không phải tất cả mọi người tự kỷ đều chuyển động cùng một cách. Điều đó bao gồm cả thực tế là không phải tất cả chúng tôi đung đưa người hay vẩy tay hoặc quay tròn (mặc dù số đông chúng tôi làm những điều này). Vì vậy đừng mặc định ai đó không tự kỷ vì bạn không thấy họ hành động khác bình thường. Hoặc họ nói, hoặc họ có việc làm. Như tôi luôn nói, không phải chỉ có một cách làm người tự kỷ.

Hãy hiểu rằng mỗi cá nhân là khác biệt

Video của Asperger Experts cho thấy vẩy tay như một tội lỗi. Một cái gì đó khó chịu nhưng phải cố chịu bởi vì chúng tôi vẩy tay để đỡ cảm giác lo lắng. Và có thể sẽ làm điều gì đó khó chịu hơn nữa nếu bị buộc phải dừng lại. Theo tôi, vẩy tay về mặt cơ bản là biểu hiện của hệ thần kinh tự nhiên của những người vẩy tay. Đó là cách mà chúng tôi được sinh ra và đó là những gì chúng tôi làm.

Không nên tập trung vào việc liệu “nó trông buồn cười” hay tốt hơn hết là “nghe một bài hát nghe đi nghe lại hoặc trong đầu nói đi nói lại một điều gì đó”. Nên tập trung vào việc xây dựng một xã hội hiểu biết về việc không phải tất cả chúng ta đều chuyển động theo cùng một cách và điều đó không sao cả.

Có thể bạn không thấy nhiều người ở tuổi 40 “vẩy tay”. Tôi 50 tuổi, tôi vẩy tay và còn rất nhiều bạn tôi vẩy tay còn nhiều tuổi hơn tôi. Tôi biết nhiều người 20, 30, 40 và 50 tuổi vẩy tay và thậm chí còn có người 70 tuổi vẩy tay. Vận động khác người không sao hết. Có một hệ thần kinh khác người và là chính mình cũng không sao hết.

Có một rủi ro tồi tệ hơn đến từ việc ngăn chặn vẩy tay

Khi tôi còn nhỏ, tôi cảm giác không có một nơi nào an toàn, không có một nơi nào để tôi có thể là chính mình, không có nơi nào tôi có thể thư giãn và là mình. Mọi người đều cố gắng khuyên tôi “Hãy thư giãn và hãy là chính mình”. Thế nhưng khi tôi muốn làm điều đó, tôi bị la, bị phê bình, bị phạt, bị bắt nạt.

Tôi đã sống trong sự sợ hãi và tức giận vì không có gì tôi làm, bất kể điều gì, là đúng và đủ tốt. Ở trường, tôi bị bắt nạt bởi các học sinh và thậm chí nhiều thầy cô nữa. Ở nhà, tôi bị trách vì để bị bắt nạt và cho là tôi tự gây ra điều đó.

Để cho người tự kỷ được là chính mình

Trong một cố gắng sai lầm để biến mình thành người khác không xứng đáng bị bắt nạt nhiều như vậy, mọi kiểu cách của tôi, hành vi lặp đi lặp lại và các thói quen kỳ quặc bị tấn công. Tôi cảm giác giống như tôi luôn bị trêu chọc vì các hành vi như đi nhón chân, hắng giọng, búng ngón tay, quay vòng tròn, nói to quá, làu bàu thay bằng nói. Tôi dành và mất… nhiều năng lượng và tập trung vào cố gắng làm cho cơ thể và mặt và giọng nói của tôi làm những điều hợp lý. Nhưng bất kể tôi cố gắng thế nào, tôi vẫn luôn làm một điều gì đó sai, và bị phát hiện.

Và kết quả là, tôi giận tất cả mọi người xung quanh tôi và tự ghét mình. Tôi cảm thấy không cái gì tôi làm là đúng và tôi không có chỗ nào để thư giãn. Trường học thì toàn bị bắt nạt và ở nhà thì bị bắt lỗi vì stim. Tôi trở nên ghét tất cả mọi người và thường trốn vào các ảo tưởng với các hình ảnh tôi không muốn nghĩ đến nữa. Cả cuộc đời của tôi là sự đau khổ và tôi đã đau đớn. Đây là lý do cần phải để cho người tự kỷ được là chính họ, không sợ hãi vì cần phải có các hành vi mới.

Vấn đề không nằm ở việc vẩy tay

Trong Video của Asperge Experts, lý do của việc chịu đựng sự vẩy tay là chỉ để cho người khác cảm thấy thoải mái và chẳng có gì liên quan đến việc người tự kỷ muốn hoặc cần cả.

Vấn đề không phải là với việc vẩy tay. Vấn đề là khi quyết định được đưa ra rằng vẩy tay là khó chịu hoặc kỳ quặc, không tự nhiên và không được mong muốn (có vẻ với tôi là như vậy). Tôi thích nhìn thấy mọi người vẩy tay. Tôi thấy vui khi nhìn thấy ai đó vẩy tay vì vui mừng.

Những người làm video đó có thể là các chuyên gia về Asperger. Nhưng họ chắc chắn không phải là chuyên gia về Maxfield, vì tôi không thích tí nào những gì được quay trong video đó và tôi có nhiều bạn tự kỷ cũng giống như tôi. Tất nhiên một số người tự kỷ thấy sự tương đồng với những gì được quay trong video mang tính giáo dục đó với mục đích giải thích vẩy tay bởi vì đó là cách mà hai bạn trẻ đó trải nghiệm các vận động tự kỷ của mình. Tôi không muốn loại bỏ tiếng nói của họ trong khi mình lên tiếng. Nhưng tôi cũng muốn đảm bảo thông điệp của họ không phải là thông điệp duy nhất đến với mọi người.

Nếu bạn gặp một người tự kỷ, bạn chỉ mới gặp một người tự kỷ

Vì vậy, như tôi đã nói, bài học ở đây là nếu bạn gặp một người tự kỷ, bạn chỉ mới gặp một người tự kỷ. Không phải chỉ có một cách làm người tự kỷ. Tôi đảm bảo những người làm video vẩy tay đã thể hiện đúng sự thật về cách làm người tự kỷ của họ. Cần phải cẩn thận rằng không một người nào (kể cả tôi!) được thay mặt nói cho tất cả những người tự kỷ. Có thể nói một cách an toàn rằng có những người tự kỷ ở ngoài kia không giống như miêu tả trong video nhưng cũng chẳng giống như tôi.

Vì vậy, khi bạn nhìn thấy ai đó vẩy tay, đừng mặc định về ý nghĩa của việc đó. Có một số ý nghĩa có thể đúng nhưng có một số cũng có thể không đúng, nhưng hay hơn việc đoán – hay hơn thậm chí cả việc đoán dựa trên các thống kê – là hãy tìm hiểu cá nhân người tự kỷ đó và xem vẩy tay có ý nghĩa thế nào với họ.

Đừng ghét vẩy tay, đừng sợ chúng, đừng đánh giá chúng một cách gay gắt

Tương tác với con người hầu như không bao giờ là một tình huống “một cỡ cho tất cả”. Chúng tôi những người tự kỷ là những cá nhân, học về các dữ liệu tự kỷ chung cũng tốt, nhưng cuối cùng thì không có gì thay thế cho việc học ngôn ngữ, bao gồm cả ngôn ngữ cơ thể, của người đặc biệt trong cuộc sống của bạn.

Nhưng bất kể vẩy tay có nghĩa gì với bạn, tôi hy vọng bạn sẽ coi một điều tôi nói này là quan trọng: đừng ghét vẩy tay, đừng sợ, đừng đánh giá vẩy tay một cách gay gắt. Hãy học cách sống với vẩy tay vì chúng là những điều tốt và có ích với người tự kỷ, bất kể mục đích của chúng là gì đối với từng người. Và, bạn biết không: có thể đến một ngày nào đó bạn sẽ thấy vẻ đẹp của vẩy tay. Vẩy tay và các stim khác của tự kỷ rất phong phú và đáng yêu nếu bạn nhớ chúng chính là trái tim và tinh thần của người tự kỷ được thể hiện ở các thời điểm và không gian cho chúng ta nhìn ngắm.

– Maxfield Sparrow – unstrangemind.com –

– Gánh Xiếc biên dịch –